La maladie du motoneurone est une maladie incurable qui affecte le système nerveux.
Voici tout ce que vous devez savoir sur la maladie qui a changé la vie du joueur de rugby Rob Burrows.
Qu’est-ce que la maladie du motoneurone ?
La maladie du motoneurone est une affection rare.
Environ deux Britanniques sur 100 000 la développent chaque année.
Elle affecte les cellules nerveuses spécialisées du cerveau et de la moelle épinière, entraînant une dégradation de la fonction des neurones moteurs.
Lorsque cette neurodégénérescence se produit, les activités quotidiennes deviennent de plus en plus difficiles, voire totalement impossibles.
Avec le temps, l’état s’aggrave progressivement car le muscle s’affaiblit et peut s’atrophier de manière visible.
La majorité des personnes diagnostiquées avec la maladie ont une espérance de vie de trois ans à partir du moment où elles remarquent les premiers symptômes.
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Quelles sont les causes de la maladie du motoneurone ?
Bien que des recherches aient été menées sur la cause de la maladie du motoneurone, il est difficile d’identifier un déclencheur particulier de la maladie.
5 à 10 % des personnes atteintes de la MND présentent la forme héréditaire ou génétique de la maladie. Les gènes peuvent encore jouer un petit rôle dans les autres cas.
Qu’il y ait ou non des antécédents familiaux, d’autres déclencheurs environnementaux peuvent être nécessaires pour que la maladie se déclare.
Ces déclencheurs peuvent être différents pour chaque individu.
Environ 35 % des personnes atteintes de MND connaissent des changements cognitifs légers, qui peuvent entraîner des problèmes dans les fonctions exécutives telles que la planification, la prise de décision et le langage.
En outre, 15 % des personnes atteintes de la MND présentent des signes de démence fronto-temporalequi se traduit par des changements de comportement plus prononcés.
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Quels sont les symptômes de la maladie du motoneurone ?
Bien que la maladie du motoneurone ne soit généralement pas douloureuse, les symptômes peuvent être extrêmement débilitants.
Dans de nombreux cas, les signes de la maladie apparaissent progressivement.
Typiquement, cela se produira sur un seul côté du corps, avant de s’aggraver progressivement.
De façon déchirante, la maladie du motoneurone peut laisser la personne diagnostiquée dans l’incapacité de bouger ou de communiquer.
La déglutition et la respiration peuvent également devenir une tâche difficile.
Le NHS décrit les premiers symptômes à surveiller…
- un affaiblissement de la préhension, qui peut entraîner des difficultés pour ramasser ou tenir des objets.
- faiblesse au niveau de l’épaule qui rend difficile de lever le bras
- un « pied tombant » causé par une faiblesse des muscles de la cheville
- traînage de la jambe
- troubles de l’élocution (dysarthrie)
Comment traite-t-on la maladie du motoneurone ?
La recherche médicale n’a pas encore trouvé de traitement pour cette maladie rare.
Malgré cela, il existe des traitements qui peuvent aider les personnes atteintes de la maladie du motoneurone à avoir une meilleure qualité de vie, ainsi qu’à améliorer leur mobilité et leurs fonctions corporelles.
Pour les personnes qui ont des difficultés à respirer, un masque respiratoire peut être prescrit.
Le riluzole est un médicament qui est utilisé pour aider les personnes atteintes de la maladie du motoneurone, bien qu’il n’empêche pas la progression de la maladie.
En l’état actuel, ce traitement n’a montré qu’une très faible amélioration de la survie des patients.
Pour plus d’informations, consultez le site site officiel de l’association MND.
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Personnalités célèbres ayant souffert de la maladie du motoneurone
Rob Burrow a annoncé le 20 décembre 2019 qu’il avait été diagnostiqué avec cette maladie rare.
L’homme de 37 ans, qui a remporté huit titres de Super League et 20 sélections en équipe d’Angleterre et de Grande-Bretagne, a déjà rencontré Doddie Weir, ancien joueur de rugby à XV écossais et également atteint de la MND.
Burrow a déclaré qu’il se sentait « positif » et qu’il avait l’intention de continuer à vivre aussi normalement que possible.
Il a ajouté : « Mais ce que je ne veux pas, c’est de la pitié. Je pense que c’est la chose la plus effrayante, que les gens se sentent désolés pour vous. Je ne veux pas de ça, je veux juste continuer comme si de rien n’était. »
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Fernando Ricksen était un ancien joueur des Rangers qui a été diagnostiqué dans la maladie du neurone moteur en 2013 et est tragiquement décédé après une bataille de six ans le 18 septembre 2019.
Le ressortissant néerlandais était un favori des fans pendant son passage de six ans aux Rangers après avoir été signé par Dick Advocaat en 2000.
Le footballeur vedette était un militant et un collecteur de fonds passionné, passant des années à collecter de l’argent et à sensibiliser les gens à la lutte contre la maladie.
Son association caritative a récolté plus d’un million de livres sterling afin d’aider les scientifiques dans leurs recherches.
S’adressant à ITV News en juin, alors qu’il utilisait des mouvements oculaires pour parler par l’intermédiaire d’un ordinateur, Ricksen a exhorté les acteurs du sport à faire davantage pression sur les entreprises pharmaceutiques pour trouver un traitement.
Le génie de la physique Stephen Hawking a lutté contre la maladie du neurone moteur depuis l’âge de 21 ans.
Le trésor national, décédé le 14 mars 2018 à l’âge de 76 ans, a réussi à défier tous les pronostics, d’autant plus qu’il a été diagnostiqué avec deux ans à vivre.
Hawking a régulièrement remercié le NHS pour son aide depuis son diagnostic.
Il a déclaré qu’il ne serait « pas là sans le NHS », car il a bénéficié d’un « grand nombre de traitements de haute qualité ».
