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SantéUn adolescent risque une "décapitation interne" en raison d'une maladie rare.

Un adolescent risque une « décapitation interne » en raison d’une maladie rare.

Un adolescent risque la « décapitation interne » à cause d’une maladie rare du cerveau – et peut mourir à tout moment.

Allesha Barnfield, 17 ans, n’a que quelques mois pour réunir des milliers de livres sterling afin de financer un traitement après avoir été diagnostiquée avec une « condamnation à mort ambulante ».

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Allesha Barnfield peut subir une décapitation interne à tout moment, ce qui peut la tuer.Crédit : Mirrorpix
La maladie de l'adolescente est due à un petit crâne qui écrase son cerveau.

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L’état de l’adolescente est dû à un petit crâne qui écrase son cerveau.Crédit : Mirrorpix
L'opération dont elle a besoin coûte des milliers de livres car elle n'est pas disponible sur le NHS.

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L’opération dont elle a besoin coûte des milliers de livres car elle n’est pas disponible sur le NHS.Crédit : Gofundme

Elle a été diagnostiquée comme souffrant de plusieurs maladies, dont la malformation de Chiari, après avoir développé ses premiers symptômes en 2019.

Elle peut éventuellement entraîner une paralysie, ou une « décapitation interne » lorsque ces ligaments spinaux se rompent – dans ce cas, 70 % d’entre eux meurent instantanément.

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Cette maladie provoque une tension des ligaments de la colonne vertébrale, qui se resserre et entraîne le tissu cérébral de ses victimes dans leur moelle épinière.

L’adolescente de Doncaster, dans le Yorkshire, a dû quitter l’école et son travail en raison des graves symptômes qu’elle ressent quotidiennement, à savoir : maux de tête, douleurs dorsales, vertiges, fatigue, pertes de mémoire, problèmes respiratoires, sensibilité à la lumière et perte de mouvement.

Et maintenant Allesha est dans une course contre la montre avec seulement quelques mois pour économiser de l’argent afin de financer une opération vitale.

L’opération dont elle a besoin, qui n’est pas prise en charge par le NHS, coûte des milliers de livres, qu’elle se bat maintenant pour réunir.

Et elle a jusqu’au mois de mai pour trouver les fonds, avant que le prix qui lui a été proposé n’expire et que le prix n’augmente à nouveau.

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Mlle Barnfield a déclaré : « Avant ça, mon rêve absolu était d’étudier le droit à l’université, mais maintenant, c’est juste d’être en vie. »

Elle a ajouté qu’elle mettait « tout en œuvre pour se battre pour cette opération » car « sans elle, je ne peux pas continuer à vivre, ce n’est pas une façon de vivre ».

Elle a expliqué : « Mon crâne est vraiment difforme et anormalement petit, ce qui rend les choses vraiment difficiles pour mon cerveau, et cela pousse la pression vers le bas sur mon crâne, ce qui provoque beaucoup de symptômes. »

Misss Barnfield dit qu’elle s’est sentie comme une « condamnation à mort ambulante » lorsqu’on lui a dit, mais qu’elle a retrouvé l’espoir après avoir appris qu’elle pouvait être aidée par un spécialiste à l’étranger.

Maintenant, elle cherche désespérément à réunir les 19 000 livres sterling que coûte l’opération, ainsi que l’argent nécessaire pour payer son hébergement pendant sa convalescence à Barcelone, où l’institut est basé.

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Le NHS peut lui apporter une sorte de soulagement, mais il ne s’agit pas d’un traitement permanent de la maladie, ce qui signifie que ses symptômes reviendraient probablement.

Écrit sur son GoFundMe pagel’adolescente a déclaré qu’elle ne pouvait pas « se battre aussi fort » qu’elle le devait pour ne pas pouvoir être opérée pour des raisons financières.

Elle a ajouté : « J’ai créé ce site dans l’espoir que, peut-être, je pourrais avoir la chance d’avoir assez d’argent pour payer cette opération. »

Mlle Barnfield espère pouvoir trouver l’argent avant le mois de mai, date à laquelle le prix qui lui a été proposé expire et après laquelle le coût pourrait encore augmenter.

L’adolescente a ajouté que cela signifierait « le monde absolu » de se faire opérer, de ne pas « se réveiller chaque jour en sachant que je suis de plus en plus mal, mais de se réveiller en sachant que je suis libre ».

Mon brave garçon de 2 ans a combattu une maladie rare jusqu’à la fin avec le sourire – aidez à garder sa mémoire vivante avec ce simple geste.

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