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Les aidants LGBTQ+ sont confrontés à l’isolement, à la stigmatisation et au manque de soutien, ce qui peut nuire à leur santé physique et mentale.

S’occuper d’une personne atteinte de démence peut être un expérience stressante qui nuit à la santé physique et mentale des aidants. De nombreux aidants sont confrontés à une dépression et une baisse de la qualité de vie. Les aidants LGBTQ+ sont confrontés à des défis uniques qui peuvent amplifier ces tensions.

Environ 8% des quelque 50 millions d’aidants d’adultes ou d’enfants ayant des besoins particuliers aux États-Unis s’identifient comme LGBTQ+, et nombre d’entre eux s’occupent d’une personne atteinte de démence. Les aidants LGBTQ+ ont vécu la discrimination, l’isolement, la stigmatisation et d’autres facteurs de stress. liés à leur orientation sexuelle ou à leur identité de genre et ont généralement une moins bonne santé physique et mentale que les aidants non LGBTQ+. Pourtant, les programmes et services existants, tels que les groupes de soutien aux aidants et les services de répit, ne tiennent pas compte de leurs besoins spécifiques.

En tant que chercheur explorant les effets sur la santé de la prise en charge d’une personne atteinte de démence, je m’intéresse à l’élaboration de stratégies visant à alléger la charge des aidants et à améliorer leur qualité de vie. Les recherches sur les aidants LGBTQ+ de personnes atteintes de démence étant limitées, mon équipe et moi-même avons recueilli des données sur les disparités de santé dont ils sont victimes. Comprendre comment l’orientation sexuelle et l’identité de genre affectent la vie des aidants peut aider à adapter les services et les programmes pour soutenir leur santé.

Les aidants LGBTQ+ en chiffres

Dans notre étude, nous avons demandé à 415 soignants – dont 286 étaient LGBTQ+ – de répondre à une enquête en ligne comprenant des questions sur leur santé et leurs expériences en tant que soignants. Les aidants gays, lesbiens, bisexuels, queers et transgenres étaient représentés, plus de 40 % des répondants LGBTQ+ s’identifiant comme des hommes gays.

La majorité, près de 80 % des aidants LGBTQ+, étaient blancs, tandis que plus d’un tiers s’identifiaient comme latinos. La majorité des aidants LGBTQ+, âgés de 21 à 72 ans, étaient des milléniaux de 38 ans ou moins. La moitié des aidants LGBTQ+ étaient le conjoint ou le partenaire de la personne atteinte de démence, et un dixième s’occupait d’un ami non apparenté.

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Dans l’ensemble, les aidants LGBTQ+ étaient significativement plus nombreux à s’occuper d’une personne atteinte de démence que les autres. plus jeunes et plus diversifiés sur le plan racial et ethnique que leurs homologues non-LGBTQ+.

Les aidants LGBTQ+ sont également plus susceptibles de travailler à temps plein ou à temps partiel, de n’avoir jamais été mariés et de s’occuper de leurs amis ou de la famille “choisie”. En revanche, les aidants non LGBTQ+ étaient plus susceptibles d’être à la retraite et de s’occuper de leur conjoint.

Malgré des niveaux de revenus relativement élevés chez l’ensemble des aidants LGBTQ+, les aidants lesbiens et bisexuels éprouvaient des difficultés nettement plus importantes à payer les dépenses de base, et les aidants queers déclaraient plus fréquemment des revenus inférieurs à 30 000 USD.

Les aidants lesbiens ou queer – terme générique désignant les personnes qui ne sont pas hétérosexuelles – avaient plus souvent besoin de se déplacer pour prodiguer des soins, tandis que les soignants bisexuels résidaient plus souvent avec les personnes dont ils s’occupaient.

Un stress plus élevé

Les aidants LGBTQ+ peuvent être plus stressés que les aidants non LGBTQ+ pour les raisons suivantes recherchent moins souvent des services de soutien. La nécessité de révéler leur orientation sexuelle ou leur identité de genre aux prestataires de services et aux groupes de soutien augmente le risque potentiel de discrimination, de microagressions, de stigmatisation et de dévoilement.

Nous avons constaté que 75 % des aidants LGBTQ+ de personnes atteintes de démence ont signalé des niveaux modérés à élevés de stress perçu, et 78 % ont présenté des symptômes dépressifs. Ces effets négatifs sur la santé étaient significativement associés à des expériences de microagressions, discrimination et stigmatisation liées à leur identité de genre ou à leur orientation sexuelle dans leur vie quotidienne.

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Étant donné la diversité des expériences vécues par les aidants LGBTQ+, les différentes identités vécues par les aidants LGBTQ+ peuvent être considérées comme des facteurs de risque. différents types de tensions liées à la prise en charge. Par exemple, les aidants bisexuels et homosexuels sont plus stressés que ceux qui ont d’autres identités. Les aidants homosexuels présentent également des niveaux plus élevés de symptômes dépressifs.

Il est important de noter que les aidants de toutes les identités LGBTQ répondaient aux critères de dépression clinique probable et présentaient des scores moyens de symptômes dépressifs significativement plus élevés que ceux des aidants non LGBTQ+. Les aidants homosexuels et les aidants ayant subi davantage de microagressions ont déclaré des scores de symptômes dépressifs plus faibles que ceux des aidants non LGBTQ+. qualité de vie de la familledéfinie comme le sentiment de bien-être de la famille. Les aidants masculins homosexuels ont signalé les niveaux les plus élevés de stigmatisation des aidants. Les aidants LGBTQ+ issus de minorités raciales ont également fait état d’une moins bonne qualité de vie familiale et de niveaux plus élevés de symptômes dépressifs.

Nous avons également demandé aux aidants de nous faire part de leurs commentaires généraux sur leur expérience et de nous dire s’il leur était difficile de répondre à l’une ou l’autre de nos questions. Plusieurs aidants ont trouvé que les questions sur la famille manquaient de nuances. “Une partie de ma famille me soutient beaucoup, mais beaucoup de membres de ma famille sont activement hostiles et ne m’aident pas”, a déclaré un participant. De nombreux aidants ont insisté sur la distinction entre la famille biologique et la famille choisie.

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Ces commentaires font écho à ceux d’autres études sur les aidants LGBTQ+ de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer. Nombre d’entre eux ont indiqué qu’ils étaient souvent isolés, qu’ils subissaient des contraintes financières, qu’ils manquaient de soutien et de contacts et qu’ils étaient victimes de stigmatisation et de discrimination.

Un problème peu étudié

Nos résultats suggèrent qu’il existe des différences statistiquement et cliniquement significatives dans la santé physique et mentale des aidants LGBTQ+ par rapport aux aidants non LGBTQ+. Mais des recherches supplémentaires sont nécessaires pour comprendre comment le stress d’être une personne LGBTQ+ et le stress d’être un aidant interagissent l’un avec l’autre. En 2018, le National Institute on Aging a financé un projet de recherche sur le stress des personnes LGBTQ+. seulement sept études axées sur le vieillissement des personnes LGBTQ+..

Pour remédier à la sous-représentation des aidants LGBTQ+ dans la recherche sur le vieillissement, mes collègues et moi-même avons créé le projet Projet RISE. Notre objectif est de recruter des aidants LGBTQ+ de personnes atteintes de démence et de perte de mémoire dans les communautés du pays afin de les impliquer dans la recherche.

Soutenu par la reconnaissance du National Institutes of Health et Académies nationales des sciences, de l’ingénierie et de la médecine que des études supplémentaires sont nécessaires, de plus en plus de chercheurs étudient les inégalités en matière de santé parmi les personnes LGBTQ+.

Une meilleure compréhension des expériences des soignants LGBTQ+ est une étape clé vers des programmes, des politiques et des services qui soutiennent leur bien-être.

Joel G. AndersonProfesseur agrégé de sciences infirmières, Université du Tennessee

Cet article est republié à partir de The Conversation sous une licence Creative Commons. Lire le article original.

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