Une adolescente a raconté qu’elle pouvait être paralysée – ou même décapitée intérieurement – à tout moment à cause de sa terrifiante maladie du cerveau.
Allesha Barnfield, 17 ans, dit qu’elle se sent comme une « condamnation à mort ambulante » alors qu’elle se bat désespérément pour obtenir une opération du cerveau avant qu’il ne soit trop tard.
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L’ancienne étudiante de Highfields, dans le South Yorkshire, a déclaré que ses maux de tête quotidiens étaient devenus si invalidants il y a trois ans qu’elle était clouée au lit et ne supportait ni le bruit ni la lumière, The Mirror rapports.
Allesha espérait devenir avocate, mais ses rêves ont été brisés du jour au lendemain lorsqu’on lui a diagnostiqué une malformation de Chiari.
Cette maladie entraîne une tension des ligaments de la colonne vertébrale et voit le tissu cérébral de ses victimes tiré dans leur moelle épinière.
Elle peut éventuellement entraîner une paralysie et même une décapitation interne, lorsque les ligaments qui relient le crâne à la colonne vertébrale sont sectionnés.
Pétrifiée par le pronostic, Allesha a choisi de ne pas être informée par les médecins du temps qui lui reste avant que cela n’arrive.
Et elle se bat maintenant désespérément pour obtenir une chirurgie privée afin d’éviter le pire.
L’adolescente a dit : « Cette maladie a ruiné ma vie. J’avais le rêve de devenir avocat et d’aller à l’université, mais je ne peux plus y aller.
« Je passe tous les jours confiné dans ma chambre dans l’obscurité totale car je ne supporte pas la lumière.
« Les plus petits bruits me font atrocement souffrir, même lorsque quelqu’un me parle, je dois lui demander de chuchoter. »
Elle a ajouté : « Je leur ai demandé de ne pas me dire combien de temps j’avais en fonction de mes scanners parce que je ne pense pas pouvoir supporter de savoir. Je me sens comme une condamnation à mort ambulante. »
Allesha a dit qu’elle a commencé à avoir des « maux de tête horribles » en 2019, où elle « sentait physiquement l’arrière de sa tête la choquer ».
Elle a dit qu’ils ont commencé une fois par semaine, mais ont rapidement commencé à se produire tous les jours, toute la journée.
J’ai demandé qu’on ne me dise pas combien de temps j’avais en fonction de mes scans parce que je ne pense pas pouvoir supporter de le savoir. Je me sens comme une condamnation à mort ambulante.
Allesha Barnfield
L’adolescente a déclaré que les médecins et les enseignants n’avaient pas pris au sérieux ses douleurs constantes et qu’elle avait dû se battre pour que son état soit diagnostiqué.
Elle a finalement été diagnostiquée par un médecin du NHS en septembre 2020, mais a découvert qu’elle n’était pas éligible pour une chirurgie sur le NHS.
Elle a depuis trouvé une clinique à Barcelone qui propose un nouveau type de chirurgie promettant d’éliminer la condition.
Et Allesha a maintenant mis en place un GoFundMe pour tenter de récolter des fonds pour un traitement privé – qui lui coûterait environ 23 000 £.
Au Royaume-Uni, les chirurgiens utilisent une méthode appelée chirurgie de décompression, qui consiste à retirer un morceau d’os de la moelle épinière pour soulager la pression, mais il y a un risque que la tension s’accumule à nouveau et provoque le même problème à l’avenir.
À la clinique Filum System, les médecins espagnols affirment que leur technique leur permet « d’éliminer la cause profonde et d’arrêter la progression de la maladie ».
Allesha écrit sur sa page GoFundMe : « Avant cela, c’était mon rêve absolu d’étudier le droit à l’université, mais maintenant, c’est juste d’être en vie.
« Cela signifierait le monde absolu pour moi si vous donniez de l’argent pour m’aider à obtenir la chirurgie dont j’ai besoin pour continuer à vivre et ne pas me réveiller chaque jour en sachant que je suis de plus en plus mal en point. »
Le NHS a été sollicité pour tout commentaire.
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