J’ai dû subir une opération du cerveau pendant ma grossesse pour sauver ma vue, mais j’étais terrifiée à l’idée que mon fils à naître puisse mourir.

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J'ai dû subir une opération du cerveau pendant ma grossesse pour sauver ma vue, mais j'étais terrifiée à l'idée que mon fils à naître puisse mourir.

Lorsque Carla Hempe câline son fils de six mois, Arthur, entourée de ses trois autres enfants, cela ressemble à une scène familiale réconfortante.

Mais en regardant dans les yeux bleus de son bébé et de voir les visages de ses enfants s’illuminer lorsque Alyssa, 7 ans, Ruby, 5 ans, et Herbie, 2 ans, ouvriront leurs cadeaux de Noël cette année, ce sera encore plus poignant.

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La maman Carla était enceinte et devenait aveugle à cause d’une tumeur écrasant son nerf optique.Crédit : Carla Hempe/The Brain Tumour Charity.
À seulement 28 semaines de grossesse, Carla craignait que son bébé ne soit pas assez fort pour survivre à l'opération qu'elle a dû subir pour enlever la tumeur.

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À 28 semaines de grossesse, Carla craignait que son bébé ne soit pas assez fort pour survivre à l’opération qu’elle a dû subir pour enlever la tumeur.Crédit : Carla Hempe/The Brain Tumour Charity

Carla craignait de devenir aveugle après la découverte d’une tumeur cérébrale écrasant son nerf optique et, à 28 semaines de grossesse, elle n’a pas eu de chance. enceinte, elle a subi une opération de 12 heures pour retirer la tumeur de la taille d’un raisin.

Une couveuse et un lit d’enfant étaient en attente au cas où quelque chose arriverait et que son fils devait naître prématurément.

Carla était sous stéroïdes depuis quatre jours dans l’espoir de réduire la tumeur et de favoriser la maturation des poumons de son bébé.

Elle aurait dû réfléchir à des noms de bébé et trier ses vêtements, et non faire face à un dilemme incroyablement douloureux.

“J’ai ressenti tellement de conflits”, dit Carla, 35 ans, d’Eastbourne.

“Je ne pouvais pas supporter l’idée de ne pas pouvoir voir le visage de mon bébé, mais est-ce que je choisissais ma vue plutôt que mon fils à naître ?

“Et si quelque chose m’arrivait et qu’il devait naître à 28 semaines, trop tôt ?

“Puis j’ai dû penser à mes trois autres enfants – comment pourrais-je être la maman que je voulais être sans ma vue ?”.

La mère dévouée était “tourmentée” par la “pensée la plus sombre de toutes”.

“Je me disais que je pourrais ne pas survivre à l’opération et laisser mes enfants sans mère”, raconte Carla.

“Et si je rentrais à la maison en tant que maman qu’ils ne connaissent pas ?”

TROUBLES DE LA VUE

Le calvaire de Carla a commencé alors qu’elle était au début de sa grossesse, en décembre de l’année dernière, et qu’elle avait des problèmes de vision à l’œil droit.

“J’avais l’impression que quelque chose recouvrait mon œil et que tout était brumeux et flou”, se souvient-elle.

“Au début, je n’y ai pas trop pensé car j’avais déjà connu des changements de ma vision lorsque j’attendais mes autres enfants.”

Elle a consulté son médecin généraliste, qui l’a orientée vers un centre de soins ophtalmologiques mineurs dans la succursale locale de Specsavers.

“Ils pensaient que la machine pour tester la vision périphérique était cassée car ils n’avaient jamais vu de résultats comme les miens auparavant”, dit Carla.

“Ils n’ont rien trouvé d’anormal dans la santé de mon œil, ils m’ont donc envoyée à la clinique ophtalmologique spécialisée de l’hôpital général de district d’Eastbourne, où j’ai passé d’autres tests quelques jours plus tard.”

La vue de Carla se détériorait cependant rapidement.

“Je ne me sentais plus en sécurité au volant, alors j’ai arrêté”, dit-elle.

“En traversant la route avec les enfants, je ne pouvais pas voir correctement à droite à moins de tourner toute ma tête, et je ne voyais pas les clignotants des voitures qui arrivaient au coin de la rue.

“J’ai dit à Alyssa, ‘Tu dois regarder aussi, et aider maman.'”

À la clinique ophtalmologique, les tests ont révélé que Carla avait perdu les champs visuels de tout son œil droit et d’une partie de son œil gauche ; et qu’elle ne pouvait pas différencier les couleurs avec son œil droit.

Elle a été orientée vers une IRM urgente, qu’elle aurait dû passer dans les deux semaines, mais il a fallu attendre huit semaines avant de la recevoir.

Carla a finalement passé son IRM le 17 mars. Quelques jours plus tard, elle a reçu un appel téléphonique de l’équipe de neurologie lui disant que le scanner avait montré une “masse” près de sa glande pituitaire.

Son nerf optique était écrasé, ce qui expliquait la détérioration de sa vue.

Je n’avais pas vraiment compris qu’une “masse” signifiait une tumeur au cerveau”, dit Carla.

“Vous avez très peu de temps pour réfléchir correctement lorsque vous êtes enceinte et que vous vous occupez d’enfants.

“La clinique m’a dit de refaire un test de dépistage des troubles de la vue, ce que j’ai fait le jour même. 27 mars.

“À ce moment-là, lorsque j’avais les deux yeux ouverts, j’avais du mal à voir et ma vision périphérique et centrale était très mauvaise.

“J’étais effrayé par la rapidité avec laquelle ma vue était si sévèrement affectée.

On m’a dit que j’avais perdu toute vision centrale de l’œil droit et que j’étais désormais enregistré comme malvoyant.

“C’est là que j’ai compris pour la première fois – c’était réel et c’était sérieux.”

Ce qu’il faut savoir : tumeurs cérébrales et problèmes de vue

Saviez-vous que… ?

Une personne sur trois vivant avec une tumeur cérébrale a des problèmes de vision dus à sa tumeur ou à son traitement.

Les difficultés de la vue peuvent inclure :

  • Perte partielle ou totale de la vue
  • Paralysie faciale et sécheresse des yeux

Ces difficultés visuelles peuvent être causées par : la position de la tumeur, le gonflement de la papille optique, la pression sur le nerf optique ou les effets du traitement.

Carla a été informée qu’elle devait être hospitalisée ce jour-là après que les équipes de neurologie et d’endocrinologie aient rencontré son obstétricien pour décider de la meilleure solution.

“Ils craignaient que les dommages causés à ma vue ne soient irréversibles et qu’il faille opérer dans les jours qui suivaient pour retirer la plus grande partie possible de ma tumeur cérébrale”, explique Carla.

“Je suis allée chercher les enfants à l’école et j’étais engourdie – je me sentais comme un zombie.”

On a diagnostiqué chez Carla un cancer rare de bas grade (non cancéreux). suprasellaire méningiome qui affecte à la fois le nerf optique et la glande pituitaire..

Elle a estimé qu’elle n’avait “pas vraiment le choix” de se faire opérer.

“Mes enfants passent toujours en premier dans tout – c’est ce que font les mamans, n’est-ce pas ?” dit-elle.

“Mais pour la première fois, j’ai dû faire quelque chose pour moi, ce que j’ai trouvé difficile, même si je savais que c’était pour sauver ma vue”.

Elle a dû faire face à son épreuve seule car son mari Gary, un marchand de légumes de 37 ans, ne pouvait pas être à l’hôpital avec elle à cause du Covid.

Il devait également jongler entre son rôle de travailleur principal et la garde de leurs enfants.

“Lorsque les médecins m’ont annoncé que j’allais subir une craniotomie et que j’ai dû expliquer à Gary que cela signifiait qu’une partie de mon crâne serait enlevée, nous avons tous deux été choqués”, raconte Carla.

Pendant tout ce temps, elle était absolument “pétrifiée” à l’idée que son fils à naître soit en sécurité.

Pendant l’opération, l’équipe médicale a régulièrement surveillé son rythme cardiaque, et un lit d’enfant et une couveuse étaient prêts pour lui au cas où, “ce qui était si effrayant”.

La visualisation de ce précieux moment où elle fixe les yeux de son nouveau-né lui a permis de tenir bon.

“Je me suis accrochée à la conviction que la chirurgie était le seul moyen pour moi de voir mon petit garçon à sa naissance”, explique Carla.

“Nous ne savions pas si ma vision reviendrait, mais nous savions qu’elle ne ferait qu’empirer si nous ne faisions rien, c’était donc le seul moyen de m’empêcher de perdre davantage la vue.”

Lorsqu’on m’a emmenée au théâtre pour mon opération, j’ai fait de mon mieux pour faire le vide dans mon esprit, car je ne pouvais pas supporter mes pensées”, se souvient-elle.

Les chirurgiens ont retiré tout ce qu’ils pouvaient de la tumeur au cours d’une opération de 12 heures au Royal Sussex County Hospital, à Brighton, le 4 avril.

“On avait dit à Gary que je serais dans la salle d’opération pendant quatre heures, alors il était malade d’inquiétude”, dit Carla.

Bien qu’elle ait été étourdie pendant 24 heures après l’opération, la première chose que Carla a faite en sortant de la salle d’opération a été de “caresser mon ventre, soulagée de savoir que mon bébé allait bien et était toujours en moi”.

Puis elle a réalisé “ma vue était beaucoup plus claire dans les deux yeux”.

Terriblement, une semaine après l’opération, Carla a eu une crise et a été mise sous traitement anti-convulsif.

Elle est restée dans l’unité de soins intensifs pendant près d’une semaine car elle souffrait d’un affaissement du visage et d’une faiblesse du côté gauche de son corps. Les médecins pensaient qu’elle avait peut-être eu une attaque cérébrale, ce qui, heureusement, n’a pas été le cas.

Les tests oculaires sont essentiels

Lorcan Butler, responsable de l’engagement optique pour l’association The Brain Tumour Charity., déclare : “Comme Carla, environ 30% des personnes atteintes d’une tumeur cérébrale ont connu des changements de vision tels que une perte partielle ou totale de la vision, une vision floue et des mouvements oculaires anormaux dus à leur tumeur ou à leur traitement.

“Les examens de la vue sont bien plus que de déterminer si quelqu’un a besoin de lunettes ou d’un changement de prescription.

“Il s’agit également de vérifier la santé des yeux et les aspects généraux de la santé, aussi.

Lorcan ajoute : “Il est important de se rappeler que les problèmes de vision ne signifient généralement pas que vous avez une tumeur cérébrale, et que toutes les personnes atteintes de tumeurs cérébrales n’ont pas de problèmes de vision.

“Si vous avez le moindre souci avec vos yeux ou votre vision, aussi minime soit-il, rendez-vous chez votre optométriste ou votre opticien local – faites confiance à votre instinct et faites-vous examiner.”

“Le plus dur a été de ne pas pouvoir voir les enfants pendant deux semaines”, dit Carla.

J’avais juste envie de les serrer dans mes bras.

Gary a pris des congés pour s’occuper d’eux et il est venu me voir quand il le pouvait – nous avons bénéficié d’un soutien formidable de la part de la famille et des amis.

“C’était incroyablement difficile d’être séparés mais, d’une certaine manière, cela a contribué à mon rétablissement car j’avais tellement envie de rentrer à la maison.

“Quand je suis rentré, les enfants n’arrêtaient pas de me faire des câlins et de m’embrasser.

“J’ai mis de côté ce que j’avais vécu pour me concentrer sur le reste de ma grossesse.”

À peine deux mois plus tard, le 18 juin, Carla a donné naissance naturellement à Arthur, qui pesait 7lbs 2oz, avec Gary à ses côtés.

“C’était tellement émouvant”, dit Carla.

“La naissance de chacun de mes bébés a été un moment précieux – mais voir le beau visage d’Arthur après avoir craint que je devienne aveugle et tout ce que nous avions vécu, a rendu ce moment particulièrement spécial.”

Carla a maintenant des scans une fois par an, qui sont stables, mais sa vision s’est détériorée. depuis l’opération et elle a eu trois ulcères de la cornée à l’œil droit, ainsi qu’un léger changement de la forme de son crâne d’un côté qui est “un rappel constant”.

Elle partage son histoire à travers L’association The Brain Tumour Charity pour soutenir son appel d’hiver avec la première publicité télévisée de l’association qui sera diffusée sur Sky TV pendant la période des fêtes.

Il s’agit de collecter des fonds et de sensibiliser le public – les tumeurs cérébrales sont la principale cause de décès par cancer chez les enfants et les adultes de moins de 40 ans au Royaume-Uni – et de souligner l’importance des tests oculaires, car c’est un contrôle chez l’opticien qui a conduit au diagnostic de Carla.

Ce n’est que maintenant que Carla commence à s’adapter aux conséquences physiques et émotionnelles de son diagnostic et de son opération.

“Je suis en train d’assimiler le fait d’avoir subi une opération du cerveau et d’avoir donné naissance à un enfant en l’espace de deux mois – et j’ai mes jours de déprime”, dit-elle.

“Il y a le risque que la tumeur repousse et que je doive subir d’autres opérations ou traitements.”

Mais Carla se considère comme “l’une des chanceuses” et soutient l’appel d’hiver de The Brain Tumour Charity car “d’autres n’ont pas eu cette chance”.

“Je suis passionnée par l’idée d’aider à sensibiliser les gens pour que les tumeurs cérébrales soient diagnostiquées plus tôt”, dit-elle.

“Si ma tumeur avait été diagnostiquée plus tôt, je n’aurais pas subi autant de dommages à long terme et de stress émotionnel ; mais pour d’autres, un diagnostic précoce fait la différence entre la vie et la mort.

“Je veux aussi encourager les gens à faire contrôler leurs yeux régulièrement, car cela permet de surveiller tellement d’aspects de votre santé auxquels vous ne pensez pas – je n’aurais jamais pensé que les changements de ma vision auraient pu être dus à une tumeur cérébrale.”

Aujourd’hui, Carla apprécie d’être avec sa famille et attend Noël avec impatience.

“Je me sens bénie – j’ai Gary, un beau petit garçon et trois autres enfants magnifiques – et je suis toujours là et je peux voir leurs visages”, dit-elle.

“Je choisis de me concentrer sur le positif et de savourer chaque moment avec eux”.

Toute personne touchée par une tumeur cérébrale peut s’adresser à The Brain Tumour Charity pour obtenir du soutien et des informations au 0808 800 0004 ou par courriel à [email protected]

Bébé Arthur avec ses yeux bleus que Carla se sent si chanceuse de pouvoir voir.

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Bébé Arthur avec ses yeux bleus que Carla se sent si chanceuse de pouvoir voir.Crédit : Carla Hempe/The Brain Tumour Charity
Carla et son mari Gary ont quatre enfants extraordinaires, et même si Carla risque d'avoir d'autres problèmes de vue à l'avenir, ils voient le bon côté des choses.

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Carla et son mari Gary ont quatre enfants extraordinaires, et même si Carla risque d’avoir d’autres problèmes de vue à l’avenir, ils voient le bon côté des choses…Crédit : Carla Hempe/The Brain Tumour Charity.

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