En cinq ans d’écriture de cette chronique, celle-ci est la plus difficile que j’aie jamais écrite.
Sur une note positive, je suis en vie – faible, mais je persévère avec une chance infime de recevoir un traitement supplémentaire pour mon cancer incurable de l’intestin.
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Cependant, il y a un mois, on a dit à ma famille que je ne survivrais peut-être pas à la nuit.
Une heure plus tôt, j’avais tenu bon tout en perdant conscience pour dire au revoir à mes enfants, Hugo, 14 ans, et Eloise, 12 ans.
Je venais de subir une urgence médicale à laquelle la plupart des gens ne survivent pas.
Je suis toujours sous le choc, souffrant de ce que je sais maintenant être un PTSD.
On m’a dit que mes sentiments étaient normaux, mais cela ne veut pas dire qu’ils sont gentils ou faciles à gérer.
Il m’a fallu un mois pour essayer d’exprimer ce qui m’est arrivé, et j’écris ceci avec des larmes qui coulent sur mon visage.
C’est la plus longue pause que j’ai faite dans ma chronique depuis que l’on m’a diagnostiqué un cancer de l’intestin de stade 4, il y a cinq ans.
Mais j’espère que le fait de partager cette histoire aidera quelqu’un d’autre à savoir que même dans les moments les plus sombres, des miracles peuvent se produire.
Je ne vais pas mentir, c’est vraiment dur.
J’ai vécu en sachant que j’étais une bombe à retardement pendant 5 années entières.
Le diagnostic de mon cancer de l’intestin au stade 4 plane au-dessus de ma tête comme un nuage sombre que je ne veux pas voir me rattraper.
J’ai largement dépassé ma date de péremption, et j’ai toujours su que ça m’atteindrait un jour.
Par conséquent, j’ai dû faire face à ma mort et réfléchir à mes souhaits.
J’avais un plan, comme je le fais pour la plupart des autres choses, et j’ai une idée de la façon dont j’imagine que cela va se passer.
Quand le moment viendra, je saurai que nous avons essayé tout ce qui était possible.
Je comprendrai pourquoi je ne peux peut-être pas avoir plus de traitement, je saurai que les enfants iront bien et je serai probablement dans le déni jusqu’à mon dernier souffle.
C’est comme ça que je pensais que ça se passerait.
Jamais je n’aurais pensé mourir dans un événement médical traumatisant.
Mais alors, je suppose que je ne pensais pas que j’aurais un cancer incurable à 35 ans – la vie nous apprend que tout peut arriver et arrivera.
J’ai donc vécu le moment le plus effrayant de ma vie le 6 janvier à 18 heures.
Je venais juste de me remettre sur pied après avoir souffert d’une colite à la fin de l’année dernière, et j’avais arrêté le traitement contre le cancer depuis quatre mois.
2022 était censé me permettre de reprendre la chimio, pour me donner une chance.
J’avais passé un bon Noël et j’avais même réussi à trouver l’énergie pour voir mes amis et ma famille et créer des souvenirs avec mes enfants – bien qu’entre un marathon Harry Potter et la jonglerie avec Covid.
Dans les quelques jours précédant le 6 janvier, je ne me sentais pas très bien.
Je suis allé à l’hôpital Royal Marsden pour un test sanguin avant de reprendre mon traitement, et il a montré que ma fonction hépatique était vraiment défaillante.
J’avais la jaunisse et mes résultats étaient hors normes, trop élevés pour la chimio.
J’avais peur et les sonneries d’alarme retentissaient.
J’ai été convoqué pour un scanner d’urgence et mes médecins ont conclu que le temps que j’avais passé sans traitement avait permis à mon cancer de se développer.
La tumeur, qui se développe autour de mon canal biliaire, l’avait à nouveau bloqué et exerçait maintenant une pression sur ma veine porte.
Essentiellement, je souffrais d’une insuffisance hépatique.
Après diverses réunions pluridisciplinaires, mon équipe s’est mise d’accord sur une option viable pour tenter de remédier à la situation.
J’ai eu de la chance, si mes tumeurs avaient été de 2 cm dans la direction opposée, j’aurais été jugé inopérable.
On m’a inscrit pour une opération urgente afin d’essayer de débloquer mon canal biliaire et éventuellement de poser un nouveau stent.
L’opération était prévue pour le lendemain, le vendredi 7 janvier.
A 17h30 ce soir-là, je discutais avec Tony Livesey en direct sur Radio 5 à propos du retour de la nouvelle série du podcast You, Me and the Big C.
Nous avons parlé de la façon dont nous avions enregistré un épisode d’urgence parce que nous savions que ma santé déclinait. Et nous avons parlé de mon projet de continuer à travailler.
J’ai souri et tout s’est bien passé.
J’ai raccroché le téléphone à 17h55 et j’ai été soudainement envahi par une énorme vague de malaise.
Appel d’urgence
J’ai couru dans ma salle de bains et j’ai vomi, mais en regardant en bas, j’ai vu de gros morceaux de sang rouge vif et j’ai immédiatement pensé : « Ce n’est pas normal ».
J’ai appelé mon mari Seb, 42 ans, qui avait un rendez-vous chez le kiné au coin de la rue, et j’ai dit : « Seb, je ne vais pas bien, je crois qu’il faut aller aux urgences ».
Il s’est immédiatement mis à courir vers la maison.
Mais alors quelque chose est arrivé que je n’oublierai jamais.
J’ai commencé à vomir de manière agressive de très grandes quantités de sang rouge vif. Je sais maintenant que je faisais une hémorragie et que j’ai perdu un bon litre et demi de sang.
C’était plein de gros caillots et j’avais l’impression de vomir des tissus.
C’était hideux. J’ai commencé à m’évanouir, je tremblais et j’avais des vertiges.
Je n’arrivais pas à penser correctement, mais je savais que j’avais quelques minutes pour obtenir de l’aide, voire plus.
J’avais peur mais je n’avais pas l’énergie pour me sentir anxieuse, je savais juste que j’avais besoin d’aide et que j’avais une seule chance.
J’ai appelé une ambulance parce que je sentais que je commençais à perdre conscience.
Je serai toujours effrayé par ce qui s’est passé ensuite.
Si je me souviens bien, je criais au téléphone, j’implorais : « Aidez-moi, je suis sur le point de perdre conscience ».
Je continue à avoir des flashbacks traumatisants, comme si personne ne croyait aux efforts que je faisais pour rester éveillé.
Je ne peux pas vous décrire le traumatisme qui existe maintenant, comme un film d’horreur brisé dans ma tête, de dire au revoir à mes enfants en une fraction de seconde…
Deborah
J’utilisais honnêtement chaque once de vie restante dans mon corps pour appeler à l’aide.
La dame au téléphone n’arrêtait pas de demander mon adresse, et j’ai réussi à donner mon code postal et mon numéro de maison une fois, mais je n’avais pas l’énergie pour dire autre chose.
J’ai gardé le silence, sauf pour un étrange : « Aidez-moi ».
Ma fille est arrivée et a vu une scène que je ne souhaite à aucun enfant, jamais.
Elle n’arrêtait pas de crier au téléphone, « S’il vous plaît, sauvez ma maman ».
Mon mari est arrivé à la maison et m’a trouvée en train de perdre conscience, notre fille pleurant au téléphone et la seule réponse du responsable du 999 a été : « Il y aura un retard de 30 minutes pour l’ambulance, vous en voulez toujours une ? ».
Seb a annulé l’ambulance et a raccroché le téléphone.
Je comprends que dans les situations traumatisantes, on cherche à blâmer quelqu’un, mais j’avais un appel et personne ne pouvait m’aider.
Est-ce que cela se répète ailleurs dans le pays ? J’avais l’impression qu’on ne m’écoutait pas du tout, qu’on me laissait pour mort.
J’avais l’impression que quelqu’un avait juste décidé : « Désolé, nous ne pouvons pas vous sauver aujourd’hui, il n’y a pas de place ».
Si ce n’était pas pour mon mari, je ne serais pas ici aujourd’hui.
Si j’étais seule, je serais morte.
Ce n’est pas acceptable et oui, je suis en colère à ce sujet. Très en colère.
Pas parce qu’ils n’ont pas pu m’envoyer une ambulance, mais parce que je continue à imaginer ce qui se serait passé si c’était ma seule option, comme c’est le cas pour tant d’autres personnes.
Je pleure à chaudes larmes en me souvenant de ce moment précis, me sentant abandonnée par un système que je croyais être là.
Cela m’a laissé des cicatrices si profondes que parfois je ne sais pas comment je pourrai supporter d’être à nouveau seule.
Dire au revoir à mes enfants
Mon mari m’a prise dans ses bras, m’a emmenée en bas et m’a mise dans la voiture.
À ce moment-là, j’ai su que j’allais mourir. Tout devenait très gris, je ne pouvais pas me tenir debout.
Je savais qu’il était très improbable que je retourne chez moi, mais ça n’avait pas d’importance.
Plus important encore, je savais, ou du moins je pensais, que je ne reverrais jamais mes enfants.
Je ne peux pas vous décrire le traumatisme qui existe maintenant, comme un film d’horreur brisé dans ma tête, de dire au revoir à mes enfants en cette fraction de seconde.
Je n’avais aucune force. J’avais du sang partout sur moi.
Tout ce que je pouvais dire, c’était, ‘Je t’aime – pour toujours’.
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Je ne peux pas me souvenir de leurs visages parce que j’ai commencé à perdre la capacité de voir, à cause de tout le sang que je perdais.
C’est peut-être une bonne chose, car je ne suis pas sûr de pouvoir effacer ce souvenir visuel de mon esprit.
Mon mari a appelé mes parents, et ils sont allés directement voir les enfants pendant qu’il m’emmenait au Chelsea & ; Westminster A&E.
Tout devenait brumeux, c’était presque comme si je flottais calmement.
Je ne me souviens pas de grand-chose de ce voyage, à part une chose particulière.
Je ne pouvais pas penser à grand chose, mais je savais que je devais rester conscient pour pouvoir expliquer ma situation médicale complexe.
J’avais peur qu’on me considère comme un patient atteint d’un cancer de stade 4 qui va mourir de toute façon.
Je réalise maintenant que ce ne sera jamais le cas, mais c’est incroyable ce qui vous passe par la tête quand vous essayez désespérément de survivre.
Je n’arrive pas à croire que j’ai réussi à faire ça, mais j’ai pensé que si je pouvais joindre quelqu’un du Royal Marsden qui sait ce qui se passe avec moi, ils pourraient être en mesure de donner un aperçu de la raison pour laquelle je saignais si violemment.
J’ai réussi à appeler mon radiologue interventionnel, Nicos Fotiadis, qui devait m’opérer le lendemain et qui m’avait déjà opéré 10 fois.
Nicos travaille également au Chelsea & ; Westminster, et les anges étaient de mon côté – il me restait environ 10 secondes d’énergie pour parler et il a décroché.
J’ai réussi à dire : « Nicos, c’est Deborah James, je fais une hémorragie. Je fais de grosses hémorragies et je suis en route pour le C&W mais je perds conscience’.
C’est honnêtement l’un de mes héros et encore une fois, comme la chance (croyez-moi, j’avais besoin de toute la chance à ce moment-là) l’aurait voulu, il était en route pour l’hôpital et était de garde.
Je me souviens qu’il m’a dit : « Sois forte Deborah, tu peux le faire. Reste éveillée et je te verrai là-bas. »
Je ne me souviens pas de grand-chose de l’arrivée à A&E, si ce n’est de m’être agrippée si fort à Seb alors qu’il me soutenait pour tenter d’entrer sans chaussures, et de m’être inquiétée de la trace de sang que je laissais.
Je portais un grand saladier de vomi, parce que je voulais le montrer aux médecins.
On m’a emmenée directement en réanimation, et mon mari a dit qu’il ne m’avait jamais vue aussi fantomatique.
J’étais morte derrière les yeux.
J’étais vidé, je savais que j’allais mourir.
Le département de réanimation est plein de vrais héros. Seb a été retiré de la pièce pendant que l’équipe d’intervention travaillait sur moi.
Je n’ai que des flashs de souvenirs de ce qui s’est passé au cours des heures suivantes.
Je sais qu’on a dit à mon mari à quel point j’étais malade.
Je sais que j’ai vu Seb à quelques reprises et que je n’ai pu que lui dire que je l’aimais.
J’étais très calme, vous pensez que vous allez crier mais je n’avais pas l’énergie pour crier.
J’étais immobile et calme, je n’avais pas mal mais j’étais triste. Je n’arrêtais pas de penser : « Pourquoi maintenant ? Pourquoi est-ce mon lot ? Je suis trop jeune pour mourir. Je veux juste un jour de plus, un câlin de plus, un lever de soleil de plus. Pourquoi dois-je prendre cette voie ?
J’étais tout simplement dégouté, mais je n’avais pas de regrets. Je savais simplement que je ne voulais pas mourir, même si je savais très bien que j’allais mourir.
Je ne pouvais pas penser à mes enfants parce que cela aurait fait couler trop de larmes sur mon visage.
Je n’acceptais pas le fait que j’étais en train de mourir, mais je savais aussi que c’était totalement hors de mon contrôle.
Beaucoup de médecins et d’infirmières sont venus et ont travaillé sur moi, je n’arrêtais pas de dire, ‘Je perds la vue, m’avez-vous donné un drôle de médicament’ ?
Un médecin m’a pris la main et m’a dit : « Non ma chérie, c’est parce que tu es très, très malade. Nous faisons tout ce que nous pouvons pour te sauver, tu es dans le meilleur endroit possible. »
J’ai le traumatisme de me rappeler qu’on m’a pompé du sang très rapidement, à la vitesse de l’éclair en fait. Des gens se tenaient au-dessus de moi, le pressant.
J’ai le traumatisme de me souvenir qu’ils n’étaient pas en mesure de mettre une canule facilement, en raison de la perte rapide de sang, des gens qui me disaient à quel point j’étais malade, des gens qui me pompaient des médicaments dans l’espoir que je me stabilise.
Sauver ma vie
Ils m’ont sauvé la vie. Ils étaient incroyables et je leur serai toujours reconnaissant et redevable pour tout ce qu’ils ont fait.
Et puis j’ai vu Nicos. C’était en fait comme voir un héros de la vie réelle dans votre heure la plus sombre.
Je ne savais pas s’il pouvait me sauver, mais je savais que je ne pouvais demander à personne de mieux – ou de faire plus d’efforts.
J’étais trop instable pour faire un scanner, ou risquer une anesthésie générale. Même la sédation était trop dangereuse, à cause du risque de vomissement.
Environ deux heures après ma visite au centre de réanimation, ma vue a commencé à revenir, car j’étais plus stable.
Je me souviens de Nicos arrivant avec le consultant médical principal.
Il m’a dit que soit ma veine porte s’était rompue, soit mes varices oesophagiennes – les veines de l’oesphage – avaient fait une hémorragie, ce qui se produit en cas d’insuffisance hépatique à cause de la pression de la veine porte.
Je suis si heureux d’avoir été totalement incapable de chercher ces termes sur Google.
Il s’avère que ma veine porte était obstruée et que mes varices s’étaient rompues aussi.
Tout cela avait été causé par mon cancer – bien sûr, mon corps n’essaie pas de se tuer à moitié !
Je sais maintenant que peu de gens survivent à cela, et je comprends pourquoi c’est une urgence médicale.
Et oui, je suis pétrifié, complètement gelé par la peur que cela se reproduise.
Ils ont décidé de vérifier et d’endiguer ma veine porte en premier.
Je me souviens que le médecin a dit : « Deborah, vous allez devoir coopérer avec moi ». Ma réponse était simple : « Tout ce que vous voulez. »
Dans des moments comme ça, vous voulez juste toutes les chances. Je n’étais pas sûr de m’en sortir, mais on m’a emmené dans la salle d’opération vers 23 heures.
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Je suis restée allongée pendant deux heures pendant qu’ils arrêtaient les saignements. Tout a été fait par l’aine, via la radiologie interventionnelle, c’est incroyable !
J’étais éveillé parce que les sédatifs étaient trop risqués, mais j’étais si mal en point que je savais que si je voulais vivre, je ne pouvais pas bouger.
J’étais si effrayée et pourtant pleine de gratitude que je savais que je devais jouer mon rôle aussi.
L’anesthésiste m’a tenu la main et m’a distrait tout en m’injectant des analgésiques puissants.
Lorsque l’on m’a fait sortir, j’ai été accueilli à la porte par Seb qui avait alterné entre s’asseoir sur une chaise froide et faire les cent pas, figé par la peur que je ne m’en sorte pas.
J’ai pleuré quand je l’ai vu, il a pleuré aussi – je lui ai dit que je l’aimais et de s’occuper de nos bébés, puis j’ai été transportée aux soins intensifs.
J’ai failli mourir. En fait, pas presque. J’étais en train de mourir et j’ai été sauvé
Deborah
Je sanglotais très fort à ce moment-là et je n’arrêtais pas de dire : » Mais je suis si reconnaissante d’être en vie. Comment suis-je en vie ? Pourquoi ai-je été sauvée ?
Je savais que j’étais dans une période très critique au vu du nombre de machines auxquelles j’étais branché.
Le matin semblait venir immédiatement, ce dont j’étais si reconnaissante. J’ai pleuré toute la nuit, repassant les heures précédentes.
Je ne pouvais pas vraiment croire que j’étais encore en vie. J’avais été à deux doigts de la mort, alors il semblait surréaliste que mon coeur batte encore.
J’étais dans un état critique, mais je devais presque continuer à me pincer.
On m’a dit qu’ils me renvoyaient directement en chirurgie pour traiter la deuxième partie, qui allait être faite par endoscopie – une caméra dans la gorge.
J’ai rencontré un consultant spécialiste en gastro-entérologie qui m’a calmement expliqué qu’il allait m’opérer, comment il allait le faire et pourquoi cela allait me sauver la vie.
Il a effectué une procédure très importante appelée « cerclage des varices », au cours de laquelle il a essentiellement attaché et mis des bandes autour de toutes les veines qui s’étaient rompues dans mon œsophage.
C’était désagréable, je ne vais pas mentir et je n’arrêtais pas de demander plus de médicaments. Mais, ça a réussi.
Se relever
Les quatre jours suivants aux soins intensifs ont été flous, avec beaucoup de bips et pas de sommeil.
Il y a eu une réaction allergique à un médicament, beaucoup de pleurs, une faiblesse comme je n’en avais jamais connue et des infirmières et des médecins merveilleux, merveilleux, qui étaient là pour moi à chaque étape.
L’équipe a décidé que lorsque je serais suffisamment stable, je serais transféré au Royal Marsden pour essayer de traiter mon canal biliaire – la cause de tout cela, qui était toujours bloqué.
Six jours plus tard, j’ai quitté les soins intensifs pour entamer la prochaine étape de mon voyage de retour à la vie.
Des semaines plus tard, je suis toujours en train de gérer le traumatisme, et le revivre est comme arracher un plâtre.
C’est douloureux, c’est déchirant et je ne suis pas sûre de vouloir continuer à y revenir, parce que ce n’est pas plus facile.
J’ai depuis demandé de l’aide, mais c’est la seule fois, depuis que je vis avec le cancer, où j’ai eu besoin de fermer la porte au monde extérieur et de continuer à avancer.
J’ai failli mourir. En fait, pas presque. J’étais en train de mourir et j’ai été sauvé.
Je ne suis pas hors de danger et beaucoup de choses ont suivi les premiers jours qui m’ont vu retourner au fond du trou, un enfer dont je ne soupçonnais pas l’existence.
Mais j’ai surmonté cet événement aigu et hideux grâce à beaucoup de chance et, surtout, à une brillante équipe de médecins et de personnel du NHS qui m’ont littéralement ramené à la vie pour que je puisse câliner mes enfants une fois de plus.
Comment pouvez-vous dire merci pour ça ?
Merci pour cette lueur d’espoir, quelque chose que j’appelle maintenant l’espoir rebelle parce qu’il semble si contraire au grain.
Mais ces incroyables héros m’ont donné un autre jour, un autre lever de soleil, une autre chance.
Il n’y a pas de mots, juste merci.
- Un nouvel épisode de You, Me and the Big C sera disponible dès jeudi sur BBC Sounds.
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